13. april 2021

»Za Miloša smo v stiku z zdravniki in strokovnjaki po vsem svetu in držimo pesti, da bo sprejet v klinično študijo oz. da bo prejel katero od poskusnih zdravljenj, saj to trenutno zanj predstavlja edino rešitev.«

Gregor Bezenšek
ustanovitelj Društva Viljem Julijan
Gregor Bezenšek je opisal prizadevanja za zdravljenje otroka Miloša.
Tema: Razvoj terapije za redke genetske bolezni
druge omembe v viru:
ključne besede:
Špela Miroševič Gregor Bezenšek Nina Bezenšek
genetske bolezni terapija redke bolezni
Vir

Sorodne izjave

Izjave, ki se vsebinsko morda ujemajo z zgornjo, morda pa ne. V vsakem primeru so zanimive.
2. oktober 2025

»V času zdravljenja je imel manj in manjše razjede, z manj bolečinami in bistveno izboljšano kakovostjo življenja. Moje strokovno mnenje je, da je Milošu zdravljenje znatno koristilo.«

Cristina Has
neznana vloga
Zdravnica na ameriški kliniki potrjuje pozitivne učinke zdravljenja na Miloša.
Tema: Zdravljenje otrok z redkimi boleznimi
druge omembe v viru:
ključne besede:
Miloš Anja Šter Miloševa mati Cristina Has Matic Matičevi starši Jakova mati Urška Klakočar Zupančič Matičev oče Bojan Špilak Klementina Špilak Tadej Battelino Rajko Kenda Sonja Ulčar Ivančič Gaja Gregor Bezenšek Nejc Jelen Jurij Fürst Marko Pokorn David Osredkar Meira Hot Lucija Tacer Robi Škof Katja Klun Škof Sabina Lavrič Borut Lavrič
redke bolezni genska terapija zdravljenje donacije ZZZS
Podrobnosti | Vir
28. januar 2025

»Miloš je lani že bil na zdravljenju v ZDA.«

Nejc Jelen
predsednik društva
Jelen je omenil, da je Miloš prejel zdravljenje v ZDA.
Tema: Financiranje genskih zdravil
druge omembe v viru:
ključne besede:
Gregor Bezenšek Nejc Jelen
genska zdravila redke bolezni financiranje
Podrobnosti | Vir
25. september 2025

»Zdravljenja dečku ne bodo plačali.«

Nejc Jelen
predsednik društva
Nejc Jelen je komentiral odločitev ZZZS glede zdravljenja dečka Miloša.
Tema: Zdravljenje otrok z redkimi boleznimi
druge omembe v viru:
ključne besede:
Nejc Jelen Luka Mesec Robert Golob
ZZZS Društvo Viljem Julijan zdravljenje redke bolezni
Podrobnosti | Vir
28. januar 2025

»V društvu pa se ves čas zavzemajo, da bi zdravljenje lahko nadaljeval v Sloveniji, vendar za zdaj žal neuspešno.«

Nejc Jelen
predsednik društva
Jelen je opisal prizadevanja društva za omogočanje zdravljenja Miloša v Sloveniji.
Tema: Financiranje genskih zdravil
druge omembe v viru:
ključne besede:
Gregor Bezenšek Nejc Jelen
genska zdravila redke bolezni financiranje
Podrobnosti | Vir
28. oktober 2022

»Posledično to pomeni, da je taka določitev v nasprotju z zakonom. Iz prakse Ustavnega in upravnega sodišča izhaja, da gre v takem primeru za vsebinsko odločitev, ki se je naknadno ne da odpraviti.«

Miloš Senčur
predsednik občinske volilne komisije
Miloš Senčur je pojasnil pravno ozadje odločitve o izločitvi kandidature.
Tema: Lokalne volitve v Kopru
druge omembe v viru:
ključne besede:
Patrik Greblo Miloš Senčur
lokalne volitve Koper županska kandidatura
Podrobnosti | Vir
18. december 2024

»Prepričan sem, da so z vzpostavitvijo zdravljenja v Sloveniji bolnikom omogočili boljšo kakovost bivanja in dvignili raven zdravljenja.«

Samo Zver
hematolog
Samo Zver je poudaril pomen dostopa do vrhunskega zdravljenja v domačem okolju.
Tema: Presaditev krvotvornih matičnih celic
druge omembe v viru:
ključne besede:
Jože Pretnar Boris Labar Samo Zver Matjaž Sever Miran Ohnjec
presaditev krvotvorne matične celice UKC Ljubljana zdravljenje
Podrobnosti | Vir
19. september 2023

»Trdim in vedno bom trdila, da so zavlačevali z zdravljenjem v tujini. Vsak med njimi ve, da je ona definitivno potrebovala zdravljenje prej.«

Ajla Kolupčić
mama enega od otrok
Ajla Kolupčić je izrazila svoje prepričanje o zavlačevanju zdravljenja svojega otroka v tujini.
Tema: Nadzor v ljubljanskem UKC-ju zaradi smrti dveh otrok
druge omembe v viru:
ključne besede:
Ajla Kolupčić Gregor Norčič
UKC Ljubljana strokovni nadzor smrt otrok
Podrobnosti | Vir
17. november 2021

»Želeli smo, da bi ta oddajnik kričal v svet prave novice, obveščal svet o uporu v Sloveniji.«

Miloš Brelih
inženir
Miloš Brelih izraža namen oddajanja Radia Kričač.
Tema: Radio Kričač
druge omembe v viru:
ključne besede:
Vera Lasič Miloš Brelih Milan Osredkar Ljerka Bizilj Tatjana Pirc
Radio Kričač Osvobodilna fronta protifašistična javnost upor propaganda
Podrobnosti | Vir
7. avgust 2021

»Upam, da smo ustvarili nekaj malo drugačnega od tega, kar se v našem prostoru pričakuje.«

Miloš Srdić
direktor fotografije
Miloš Srdić izraža upanje v ustvarjanje drugačnega filma.
Tema: Film Nekoč so bili ljudje
druge omembe v viru:
ključne besede:
Goran Vojnović Francesco Borchi Maruša Majer Moamer Kasumović Vlado Novak Miloš Srdić
film drama tihotapljenje migracija kriminal
Podrobnosti | Vir